Największa w histori Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób: artykuł nr 6784
2010-05-20 23:16:21 Medycyna
Największą w historii Europejską Konferencję na temat Rzadkich Chorób (ECRD) zorganizowaną w Krakowie w dniach 14 i 15 Maja 2010 roku odwiedziła ponad 600 uczestników z 43 krajów. W ramach konferencji doszło także do podpisania porozumienia mającego na celu utworzenie Narodowego Programu na rzecz Rzadkich Chorób.
Konferencję otworzył dr Andrzej Ryś, dyrektor Departamentu Zdrowia
Publicznego w Komisji Europejskiej oświadczając, że tak znacząca liczba
pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi i niewielka liczba
specjalizujących się ekspertów, a także ograniczony dostęp do leczenia,
do informacji oraz leków stanowi wyzwanie w pełni uzasadniające
działania ze strony Unii Europejskiej w tym zakresie. Dr. Andrzej Ryś
podkreślił, że państwa członkowskie muszą przyjąć do końca roku 2013
programy lub strategie dotyczące rzadkich chorób oparte o wspólne
wytyczne.
Według dr Ségol?ne Aymé, dyrektor Orphanet: Programy Narodowe zostały
już przyjęte we Francji, Portugalii, Grecji, Bułgarii i Hiszpanii.
Trwają zaawansowane prace nad wdrożeniem tych programów w Niemczech,
Rumunii i Wielkiej Brytanii. Pierwsze kroki w tym zakresie podjęto
także w Polsce, jednak wciąż jest to nie w pełni wystarczające.
Prace w Polsce rzeczywiście nabrały tempa. Dwudziestu ekspertów,
przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych i pacjenckich
spotkało się pierwszego dnia konferencji aby podpisać
porozumienie mające na celu powołanie Narodowego Programu na Rzecz
Chorób Rzadkich. Esperci zarekomendowali również oparcie się o wytyczne
EUROPLANU jako europejskiej platformy do realizacji założeń związanych
z problematyką chorób rzadkich.
Podczas konferencji przedstawiono kroki
mające na celu usprawnienie właściwej diagnozy oraz wczesne rozpoznanie
wielu chorób rzadkich, w szczególności: 
- Kodowanie i klasyfikowanie chorób rzadkich, oraz wprowadzanie ich do Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych prowadzonej przez Światową Organizację Zdrowia (WHO).
- Identyfikacja i wparcie centrów eksperckich we wszystkich krajach europejskich oraz włączanie obecnych centrów do Europejskich Sieci Referencyjnych.
- Udostępnianie infrastruktury badawczej (baz danych, banków danych i rejestrów) angażujących organizacje pacjencie w próbach klinicznych.
- Najlepsze wykorzystanie wiedzy i funduszy w zakresie testów genetycznych.
Konferencja ECRD 2010 zorganizowana w Krakowie stanowiła okazję do przedstawienia Komitetu Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich. Komitet będzie składał się z ponad 50 przedstawicieli wszystkich grup członkowskich i będzie sprawował funkcję tzw.: parlamentu społeczności chorób rzadkich w celu kontynuowania prac zainicjowanych podczas dwuletnich konferencji.
Cykl konferencji ECRD stanowi unikalne w swoim rodzaju forum, podczas którego osoby cierpiące na choroby rzadkie spotykają się z ekspertami ds. ochrony zdrowia, pracownikami naukowymi, politykami i przedstawicielami branżowymi celem omówienia inicjatyw podejmowanych w zakresie chorób rzadkich w dziedzinie badań, ochrony zdrowia, informacji i opieki społecznej.
Konferencja ECRD 2010 w Krakowie organizowana jest przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert, Uniwersytetem z Barcelony. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau, oraz innych sponsorów z ponad dziesięciu firm.
Więcej informacji na stronie: www.eurordis.org oraz www.rare-diseases.eu