Największa w histori Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób

Największa w histori Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób: artykuł nr 6784

2010-05-20 23:16:21 Medycyna

Największą w historii Europejską Konferencję na temat Rzadkich Chorób (ECRD) zorganizowaną w Krakowie w dniach 14 i 15 Maja 2010 roku odwiedziła ponad 600 uczestników z 43 krajów. W ramach konferencji doszło także do podpisania porozumienia mającego na celu utworzenie Narodowego Programu na rzecz Rzadkich Chorób.

Konferencję otworzył dr Andrzej Ryś, dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego w Komisji Europejskiej oświadczając, że tak znacząca liczba pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi i niewielka liczba specjalizujących się ekspertów, a także ograniczony dostęp do leczenia, do informacji oraz leków stanowi wyzwanie w pełni uzasadniające działania ze strony Unii Europejskiej w tym zakresie. Dr. Andrzej Ryś podkreślił, że państwa członkowskie muszą przyjąć do końca roku 2013 programy lub strategie dotyczące rzadkich chorób oparte o wspólne wytyczne.  

Według dr Ségol?ne Aymé, dyrektor Orphanet: Programy Narodowe zostały już przyjęte we Francji, Portugalii, Grecji, Bułgarii i Hiszpanii. Trwają zaawansowane prace nad wdrożeniem tych programów w Niemczech, Rumunii i Wielkiej Brytanii. Pierwsze kroki w tym zakresie podjęto także w Polsce, jednak wciąż jest to nie w pełni wystarczające.  

Prace w Polsce rzeczywiście nabrały tempa. Dwudziestu ekspertów, przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych i pacjenckich spotkało  się  pierwszego dnia konferencji aby podpisać porozumienie mające na celu powołanie Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. Esperci zarekomendowali również oparcie się o wytyczne EUROPLANU jako europejskiej platformy do realizacji założeń związanych z problematyką chorób rzadkich.

ECRD 2010 w Krakowie

Podczas konferencji przedstawiono kroki mające na celu usprawnienie właściwej diagnozy oraz wczesne rozpoznanie wielu chorób rzadkich, w szczególności:

  • Kodowanie i klasyfikowanie chorób rzadkich, oraz wprowadzanie ich do Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych prowadzonej przez Światową Organizację Zdrowia (WHO).
  • Identyfikacja i wparcie centrów eksperckich we wszystkich krajach europejskich oraz włączanie obecnych centrów do Europejskich Sieci Referencyjnych.   
  • Udostępnianie infrastruktury badawczej (baz danych, banków danych i rejestrów) angażujących organizacje pacjencie w próbach klinicznych.
  • Najlepsze wykorzystanie wiedzy i funduszy w zakresie testów genetycznych.  

Konferencja ECRD 2010 zorganizowana w Krakowie stanowiła okazję do przedstawienia Komitetu Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich. Komitet będzie składał się z ponad 50 przedstawicieli wszystkich grup członkowskich i będzie sprawował funkcję tzw.: parlamentu społeczności chorób rzadkich w celu kontynuowania prac zainicjowanych podczas dwuletnich konferencji.

Cykl konferencji ECRD stanowi unikalne w swoim rodzaju forum, podczas którego osoby cierpiące na choroby rzadkie spotykają się z ekspertami ds. ochrony zdrowia, pracownikami naukowymi, politykami i przedstawicielami branżowymi celem omówienia inicjatyw podejmowanych w zakresie chorób rzadkich w dziedzinie badań, ochrony zdrowia, informacji i opieki społecznej.

Konferencja ECRD 2010 w Krakowie organizowana jest przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert, Uniwersytetem z Barcelony. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau, oraz innych sponsorów z ponad dziesięciu firm.

Więcej informacji na stronie: www.eurordis.org oraz www.rare-diseases.eu

Następna strona

Poprzednia strona

Wybrane wiadomości z medycyny