Największa w histori Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób

Największą w historii Europejską Konferencję na temat Rzadkich Chorób (ECRD) zorganizowaną w Krakowie w dniach 14 i 15 Maja 2010 roku odwiedziła ponad 600 uczestników z 43 krajów. W ramach konferencji doszło także
do podpisania porozumienia mającego na celu utworzenie Narodowego Programu na rzecz Rzadkich Chorób.

Konferencję otworzył dr Andrzej Ryś, dyrektor Departamentu Zdrowia
Publicznego w Komisji Europejskiej oświadczając, że tak znacząca liczba
pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi i niewielka liczba
specjalizujących się ekspertów, a także ograniczony dostęp do leczenia,
do informacji oraz leków stanowi wyzwanie w pełni uzasadniające
działania ze strony Unii Europejskiej w tym zakresie. Dr. Andrzej Ryś
podkreślił, że państwa członkowskie muszą przyjąć do końca roku 2013
programy lub strategie dotyczące rzadkich chorób oparte o wspólne
wytyczne.

Według dr Ségol?ne Aymé, dyrektor Orphanet: Programy Narodowe zostały
już przyjęte we Francji, Portugalii, Grecji, Bułgarii i Hiszpanii.
Trwają zaawansowane prace nad wdrożeniem tych programów w Niemczech,
Rumunii i Wielkiej Brytanii. Pierwsze kroki w tym zakresie podjęto
także w Polsce, jednak wciąż jest to nie w pełni wystarczające.

Prace w Polsce rzeczywiście nabrały tempa. Dwudziestu ekspertów,
przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych i pacjenckich
spotkało  się  pierwszego dnia konferencji aby podpisać
porozumienie mające na celu powołanie Narodowego Programu na Rzecz
Chorób Rzadkich. Esperci zarekomendowali również oparcie się o wytyczne
EUROPLANU jako europejskiej platformy do realizacji założeń związanych
z problematyką chorób rzadkich.

Podczas konferencji przedstawiono kroki
mające na celu usprawnienie właściwej diagnozy oraz wczesne rozpoznanie
wielu chorób rzadkich, w szczególności:

• Kodowanie i klasyfikowanie chorób rzadkich, oraz wprowadzanie ich
  do Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów
  Zdrowotnych prowadzonej przez Światową Organizację Zdrowia (WHO).
• Identyfikacja i wparcie centrów eksperckich we wszystkich krajach
  europejskich oraz włączanie obecnych centrów do Europejskich Sieci
  Referencyjnych.
• Udostępnianie infrastruktury badawczej (baz danych, banków danych
  i rejestrów) angażujących organizacje pacjencie w próbach klinicznych.
• Najlepsze wykorzystanie wiedzy i funduszy w zakresie testów
  genetycznych.

Konferencja ECRD 2010 zorganizowana w Krakowie stanowiła okazję do
przedstawienia Komitetu Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób
Rzadkich. Komitet będzie składał się z ponad 50 przedstawicieli
wszystkich grup członkowskich i będzie sprawował funkcję tzw.:
parlamentu społeczności chorób rzadkich w celu kontynuowania prac
zainicjowanych podczas dwuletnich konferencji.

Cykl konferencji ECRD stanowi unikalne w swoim rodzaju forum, podczas
którego osoby cierpiące na choroby rzadkie spotykają się z ekspertami
ds. ochrony zdrowia, pracownikami naukowymi, politykami i
przedstawicielami branżowymi celem omówienia inicjatyw podejmowanych w
zakresie chorób rzadkich w dziedzinie badań, ochrony zdrowia,
informacji i opieki społecznej.

Konferencja ECRD 2010 w Krakowie organizowana jest przez porozumienie
organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we
współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem
Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert, Uniwersytetem z Barcelony. Projekt
współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji
Europejskiej przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau, oraz
innych sponsorów z ponad dziesięciu firm.